Vi brukade träffas så gott som dagligen på somrarna ifrån att jag var i 8-9-årsåldern och tills jag började i gymnasiet. På somrarna
bodde vi några hundra meter ifrån varandra, resten av året skrev vi brev.
Handskrivna brev, det ni.

Med henne kunde jag vara mig själv vad det än gällde. Vi delade
allt, ljuvt och lett. Den tiden då vi umgicks som mest innefattade ju också upplevelsen av att inte vara barn och samtidigt inte vara vuxen.

Hon har förekommit ibland i mina drömmar och jag har många
gånger tänkt på att söka upp henne och återknyta kontakten. Igår bestämde jag
mig, att nu ska jag ta tag i detta. Misstänkte att hon inte hade kvar sitt
flicknamn så jag sökte upp hennes mamma på eniro. Första sms:et kom till fel
person, det andra kom rätt. Svaret jag fick gjorde att jag ringde upp. Vi
pratade länge.

När det gäller somrarna gick åren och kontakten ebbade ut. Har
för mig att vi sågs 1994 och att jag fick ett flyttkort efter det. Hon hade
blivit sambo.

Hennes far
gick bort 1997, han fick en hjärntumör på grund av VHL.

VHL är en förkortning för Von Hippel-Lindaus sjukdom. Det är en
genetisk sjukdom (50 % risk om någon av föräldrarna har sjukdomen eller
anlaget) som medför starkt ökad risk för tumörbildning, både godartade och
elakartade. Det sker främst där vi har mycket blodkärl i kroppen. Kärltumörerna
eller kärlmissbildningen bildas i kapillärerna. Lillhjärnan, hjärnstammen,
ryggraden, ögonen, njurarna, binjurarna, levern och bukspottkörtel är organ som
är rikligt genomblödda och därmed organ som kan manifesteras hos en person med
anlaget för VHL. Oftast är kärltumören/kärlmissbildningen inte farlig i sig,
men det kan uppstå problem runt omkring. Det är därför viktigt att personer med
VHL följs upp noggrant.

I dagens sjukvård följer man upp en släkt som visar sig ha VHL. De
berörda har då möjlighet att ta ett blodprov som visar om man är bärare eller
ej. Om man skulle vara bärare upprättas kontakt med en neurologläkare som
undersöker personen en gång per år, vidare undersöks njurar och ögon varje år
eller om personen i fråga har symptom.

Man kan inte förutsäga vid vilken ålder eller vilken typ av manifestation
personen får. Men nästan alla som har anlaget för VHL får någon typ av
manifestation.

Kärltumörerna i hjärnan och ryggmärgen kan trycka på själva hjärnan eller på
nerver. Symptom är huvudvärk, domningar i armar och ben och illamående. Multipla
kärltumörer i ögat kan leda till blödningar, näthinneavlossning och synförlust.
I njurarna kan det antingen förekomma cystor (vätskefyllda blåsor) eller
njurcellscancer.

Upptäcks tumörerna tidigt kan man oftast åtgärda dem, men detta
beror bland annat på var de sitter.

Hon gick givetvis på dessa kontroller, utbildade sig till
specialistsjuksköterska inom neonatalvård, gifte sig, köpte hus på
uppväxtorten, blev tvåbarnsmamma.

Sedan kom huvudvärken.

Röntgen påvisade kärltumörer i lillhjärnan. Cortisonbehandling
mildrade symtomen och operation planerades att ske inom två veckor. Men efter
en vecka försämrades hon akut och opererades omgående. Förloppet måste varit
enormt snabbt; lillhjärnan hade redan fått bestående skador och området kring
lillhjärnan var kraftigt svullet.

När hon efter många om och men vaknade upp kunde hon andas, se,
höra, förstå och blinka.

Hon vistades på rehabavdelning nästan ett år men förbättrades
inte. Hon beviljades personlig assistans och levde ytterligare två år. Hon gick
bort 2010, 35 år gammal.

Jag har funnit en blogg som hennes make skrev 2007-2010. Det gör
ont att läsa den, men jag känner att jag måste. Det som gör mig mest ont är
vetskapen om att denna levnadsglada, busiga tjej inte hade det gott under de
sista åren av sitt liv. Liftning, sondmatning, blöja, slemsugning…..Inte kunna
hålla sina barn, inte kunna förmedla sina tankar och känslor. Och hela tiden medveten
om sin situation.

Får jag råd så vill jag hyra en stuga och återse platserna där vi
hade så mycket roligt.

Jag kan inte fatta att hon är borta.

http://sofiawestberg.blogg.se/

http://www.vhl.se/

http://sverigesradio.se/sida/gruppsida.aspx?programid=2938&grupp=21081&artikel=6022938